Tietosuojaseloste sisältää ne tiedot, jotka tulee kertoa tutkittaville käsiteltäessä henkilötietoja tieteellisessä tutkimuksessa sekä käsittelytoimista tehtävän selosteen tiedot. Informointivelvoitteesta säädetään EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen (EU 2016/679) artikloissa 12 – 14 ja käsittelytoimista tehtävästä selosteesta artiklassa 30. Henkilötietoja ovat sellaiset tiedot, joiden perusteella henkilö voidaan tunnistaa suoraan tai välillisesti esimerkiksi yhdistämällä yksittäinen tieto johonkin toiseen tietoon, joka mahdollistaa tunnistamisen. 

1. Rekisterinpitäjä

Nimi: CLUE Working Group

Osoite: Biomedicum 2 B, PL 13, Tukholmankatu 8 B, 00290 Helsinki

Muut yhteystiedot (esim. puhelin virka-aikana, sähköpostiosoite)

kari.tikkinen@helsinki.fi

2. Tietosuoja-vastaava

Yhteystiedot

Helsingin yliopiston tietosuojavastaava:

tietosuoja@helsinki.fi

3. Yhteyshenkilö rekisteriä koskevissa asioissa

Yhteyshenkilö (esim. tutkimuksen vastaava tutkija tai tutkimustiimin jäsen)

Professori, erikoislääkäri Kari Tikkinen, kari.tikkinen@helsinki.fi

4. Tutkimuksen nimi

FIND (Finnish Disease Study): Kansallinen terveyden ja sairauden käsitteitä kartoittava tutkimus

5. Rekisterin nimi

FIND

6. Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus sekä oikeusperuste

FIND-mielipidekyselytutkimuksessa kartoitetaan neljän eri toimijaryhmän – maallikoiden (3000 kpl), lääkäreiden (1500), sairaanhoitajien (1500) ja kansanedustajien (200) – käsityksiä sairauksista, vaivoista, oireista ja tiloista, sekä sitä, pitäisikö niiden hoitoon käyttää julkisia verovaroja suomalaisessa kontekstissa. Kyseessä on mielipidekysely. Tutkimuksessa käytetään kyselyä, joka listaa 60 erilaista tilaa, ja vastaukset pyydetään Likert-asteikolla (1-5). 

Ensimmäinen FIND-tutkimus toteutettiin vuonna 2010. Nyt toistamme tutkimuksen alkuperäisen tutkimusmenetelmien, toimijaryhmien ja ryhmäkokojen mukaisesti, mutta keräämme kaikille ryhmille uudet henkilötiedot. Tutkimus ei siis seuraa samoja henkilöitä, vaan samoja ryhmiä. Tutkimuksen avulla saadaan tietoa siitä, miten käsitykset sairauksista, vaivoista, oireista ja tiloista, sekä niiden julkisesta korvattavuudesta ovat muuttuneet Suomessa ja eri toimijaryhmien keskuudessa 15 vuoden aikana.  

Tutkimukseen valikoidut henkilöt saavat saatekirjeen yhteydessä linkin tietosuojaselosteeseen, joka on saatavilla tutkimuksen verkkosivuilla www.FINDsurvey.org. Sivustolta löytyy myös tietoa tutkimusryhmästä sekä sähköpostiosoite yhteydenottoja varten. Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista, ja osallistumisen saa peruuttaa ilmoittamalla asiasta tutkimusryhmälle.  

Henkilötietojen käsittelyn oikeusperusteena on yleisen edun mukainen tieteellinen tutkimus (EU:n yleinen tietosuoja-asetus, 2016/679,
art. 6(1)(e) ja 9(2)(i)).

7. Kerättävät henkilötiedot

Maallikot: Pyydämme Digi- ja väestövirastolta (jatkossa DVV) satunnaisotannalla 3000 manner-Suomessa asuvan, 18–75-vuotiaan suomenkielisen henkilön seuraavat perustiedot: etunimet, sukunimi, vakinainen kotimainen osoite, kotikunta, maakunta, äidinkieli, syntymäpäivä, syntymävuosi. Tutkimuksen datankeruun päätteeksi tarkastamme DVV:ltä mahdollisen kuolinpäivän, ulkomaisen osoitteen ja asuinvaltion sekä viimeisimmän muuttopäivän vuoden 2025 lopulla. Kuolema ja muutto ulkomaille ovat tutkimuksessa poissulkukriteereinä. Keräämme kyselylomakkeella seuraavat tiedot: sukupuoli, ikä, nykyinen siviilisääty, ylin koulutusaste, tämänhetkinen työtilanne.

Lääkärit: Suomen Lääkäriliitto toimittaa postituksesta vastaavalle taholle (Tutkimustie Oy) satunnaisotoksella valittujen, alle 65-vuotiaan 1500 lääkärin yhteystiedot (nimi ja osoite). He ovat solmineet keskenään sopimuksen henkilötietojen käsittelystä. Keräämme kyselylomakkeella vastaajista seuraavia tietoja: sukupuoli, ikä, päätyön toimipaikka (julkinen, yksityinen, työterveys, tms.), akateeminen koulutus, ammatillinen jatkokoulutus, pääerikoistumisala.  

Sairaanhoitajat: Sairaanhoitajat ry toimittaa postituksesta vastaavalle taholle (Tutkimustie Oy) satunnaisotoksella valittujen, alle 65-vuotiaiden 1500 sairaanhoitajan yhteystiedot (nimi ja osoite). He ovat solmineet keskenään sopimuksen henkilötietojen käsittelystä. Keräämme kyselylomakkeella seuraavia tietoja: sukupuoli, ikä, pääasiallinen työtehtävä, tämänhetkinen työtilanne.  

Kansanedustajat: Kyselyssä kerätään kansanedustajista seuraavat tiedot: sukupuoli, ikä, nykyinen siviilisääty ja ylin koulutusaste. Lisäksi vastaustiedot yhdistetään eduskunnasta saatuihin tietoihin kansanedustajien nimistä ja puoluetaustoista.

Tutkimusryhmä toimittaa maallikoiden ja kansanedustajien nimi ja osoitetiedot Tutkimustie Oy:lle tietoturvallisen ja salasanalla suojatun siirron kautta kyselylomakkeiden postitusta varten. Tutkimustie Oy:n kanssa on solmittu tarpeelliset henkilötietojen käsittelyä koskevat sopimukset, jotka noudattavat Suomen lainsäädäntöä ja EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen (2016/679) vaatimuksia. 

Tutkimustie Oy vastaanottaa kyselyvastaukset ja tallentaa vastausdatan. Vastausdatassa vastaajat yksilöidään kyselylomakkeisiin painetuilla id-koodeilla. Id-koodeja käytetään muistutuskierrosten osoitelistojen päivittämiseen, jotta muistutukset voidaan kohdentaa vain niille, jotka eivät vielä ole vastanneet kyselyyn. Rekisteröidyn vastatessa dataan tallennetaan hänen vastauksensa. 

8. Tietolähteet

Maallikoiden yhteys- ja perustiedot kerätään satunnaisotannalla DVV:n tietokannasta.

Sairaanhoitajien yhteystiedot lähetetään Sairaanhoitajat ry:n toimesta suoraan Tutkimustie Oy:lle, ilman, että vastaajien henkilötiedot (nimi ja osoite) tulevat tutkimusryhmän tietoon. Sairaanhoitajat ry ja Tutkimustie Oy ovat solmineet keskenään henkilötietojen käsittelyä koskevan sopimuksen. 

Lääkäreiden yhteystiedot lähetetään Suomen Lääkäriliitoista suoraan Tutkimustie Oy:lle, ilman, että vastaajien henkilötiedot (nimi ja osoite) tulevat tutkimusryhmän tietoon. Suomen Lääkäriliitto ja Tutkimustie Oy ovat solmineet keskenään henkilötietojen käsittelyä koskevan sopimuksen.

Kansanedustajien tiedot saadaan eduskunnasta (www.eduskunta.fi) ja kyselylomakkeet toimitetaan eduskuntaan. 

Muut henkilötiedot (kts. kohta 7) saadaan rekisteröidyiltä itseltään kyselyyn vastaamisen yhteydessä.

9. Tietojen vastaanottajat

Henkilötietojen vastaanottajia ovat rekisterinpitäjä. Lisäksi Suomen Lääkäriliitto ja Sairaanhoitajat ry luovuttavat postituksesta vastaavalle yritykselle (Tutkimustie Oy) henkilötietoja (nimi ja osoite) postitusta varten. 

10. Tietojen siirto EU:n tai ETA:n ulkopuolelle

Henkilötiedot eivät siirry EU:n tai ETA:n ulkopuolelle.

11. Henkilötietojen säilytysaika

Rekisterin henkilötietoja säilytetään ainoastaan niin kauan kuin se on seurantatutkimuksen toteuttaminen kannalta tarpeellista. Pseudonymisoitu vastausdata (Excel-tiedosto), jossa vastaajat on merkitty ID-koodein, toimitetaan tutkimusryhmälle vuoden 2025/2026 vaihteessa. Tällöin yhteistyö Tutkimustie Oy:n kanssa päättyy, ja kaikki yhtiön hallussa olleet henkilötiedot hävitetään viimeistään vuoden 2026 loppuun mennessä. DVV:n ja kansanedustajien henkilötiedot, joiden perusteella vastaaja voidaan yhdistää vastausdataan koodinumeron kautta, hävitetään tutkimusryhmän puolesta turvallisesti viimeistään vuoden 2030 loppuun mennessä.  

Tutkimuksen päättyessä, vastausdata arkistoidaan pseudonymisoidussa muodossa seuraavia kyselytutkimuksia varten vuosille 2040 ja 2055 ja kunnes seurantatutkimuksen viimeinen versio on toteutettu. Datassa olevat tiedot perustuvat tässä vaiheessa vain kyselylomakkeissa kerättäviin tietoihin, kts. kohta 7. Mikäli tutkimuksen käyttötarkoitus sitä edellyttää ja lainsäädäntö sen mahdollistaa, aineisto voidaan julkaista anonyymisti. 

12. Rekisterin suojauksen periaatteet

Henkilötiedot on suojattu asianmukaisin teknisin ja hallinnollisin menetelmin. Kaikki tutkimuksessa kerätty data tallennetaan joko paperi- tai sähköisessä muodossa. Vastaukset skannataan sähköisiksi PDF-tiedostoiksi, joka toimitetaan tutkijaryhmälle datan tarkastamista varten.

Pseudonymisoitu aineisto säilytetään pelkästään sähköisessä muodossa, ja sen käyttöoikeudet myönnetään vain tutkimusryhmän jäsenille, joilla on tarve käsitellä tietoja. Tutkimusdata säilytetään turvallisesti tutkimusryhmän hallinnoimissa, kulunvalvotuissa yliopiston tiloissa.

Tutkimusryhmään kuuluvat henkilöt ovat sitoutuneet noudattamaan tutkimuksen toteuttamisessa tutkimuseettisen neuvottelukunnan hyvän tieteellisen käytännön ohjeita sekä pitämään salassa kaikki tutkimuksessa käsiteltävät henkilötiedot. 

13. Rekisteröidyn oikeudet ja valitusoikeus

Tutkimukseen osallistuvia informoidaan tietosuojaselosteen avulla heidän oikeuksistaan ja kerrotaan, mistä heidän tietonsa on saatu.

Tutkimukseen osallistuvilla on seuraavat oikeudet:  

- Oikeus saada tietoa henkilötietojen käsittelystä  

- Oikeus pyytää pääsy omiin henkilötietoihin  

- Oikeus pyytää tietojen oikaisua tai poistamista  

- Oikeus rajoittaa tietojen käsittelyä  

- Oikeus vastustaa tietojen käsittelyä

Rekisteröity voi ottaa yhteyttä tutkimuksen yhteyshenkilöön tai tietosuojavastaavaan käyttääkseen oikeuksiaan.

Jos rekisteröity on tyytymätön henkilötietojensa käsittelyyn, hänellä on oikeus tehdä valitus tietosuojaviranomaiselle:  

Tietosuojavaltuutetun toimisto  

PL 800, 00521 Helsinki 

Email: tietosuoja@om.fi